خانه / آشپزی / گردهمایی هنرمندان خوزستانی در حمایت از بیماران پروانه ای

گردهمایی هنرمندان خوزستانی در حمایت از بیماران پروانه ای



به گزارش ایرنا افسانه امیرزاده یکی از متولیان اصلی برگزاری همایش حمایت از هنرمندان و بیماران پروانه ای شامگاه پنجشنبه درجمع خبرنگاران با اشاره به اجرای این برنامه اظهار کرد: پروانه ای نوعی بیماری پوستی است که از بدو تولد خود را نشان داده و رفته رفته بر شدت ان افزوده می شود و خیلی از مردم با این نوع بیماری آشنایی ندارند.
وی افزود: زخم های دردناک این نوع بیماری بخصوص در کودکان با سنین پایین، تالم خاطر را برای هر فردی ایجاد می کند اما برگزاری این برنامه های شاد و متنوع حداقل کاری است که می توان برای شاد کردن دل این کودکان معصوم انجام داد.
امیر زاده ادامه داد: متاسفانه این بیماری هزیینه های سنگینی را به همراه دارد که بسیاری از خانواده ها توان پرداخت حداقل هزینه ها را نیز ندارند.
وی گفت: بیماری پروانه ای درمانی ندارد و پانسمان زخم ها تنها راه تسکین درد این بیماران است اماهزینه پانسمان بیماران از پنج میلیون ریال به بالاست که تامین آن برای بسیاری از خانواده های این کودکان مشکل است.
وی بیان کرد: مشکلات اقتصادی این خانواده ها باعث شد برگزاری این جشن پروانه ای را با حضور هنرمندان استان در اهواز برگزار کنیم تا شاید بتوانیم تاثیر مثبتی بر روحیه این کودکان بگذاریم.
امیر زاده گفت: متاسفانه در کل کشور تنها یک مرکز تخصصی برای این بیماران پروانه ای وجود دارد لذا مسوولان باید برای توسعه مراکز خدمات رسانی به این بیماران اهتمام ویژه ای داشته باشند.
امیر زاده گفت: شناساندن این بیماری به خانواده ها و جمع آوری کمک هزینه از اهداف اصلی ما برای برگزاری چنین برنامه هایی است.
وی ادامه داد: در صورتی که مسئولان استان در خصوص مجوزهای لازم با ما همکاری کافی داشته باشند می توانیم یک مرکز تخصصی بیماران پروانه ای در استان احداث کنیم و این درحالی است که اکنون خانواده های کودکان پروانه ای برای پانسمان ها به خارج استان مراجعه می کنند.
همچنین در این مراسم رضا کیانی مشاور استاندار خوزستان در امور هنری اظهار کرد: هنر هدیه ای ارزشمند از جانب خداوند برای بشر در مسیر کمال معنوی به شمار می رود لذا هنرمندان با درک صحیح از جایگاه و نقش خود از فرصتی که دراختیار دارند برای کمک به جامعه مفید و موثر واقع شوند.
وی افزود: ادبیات و زبان هنرمندان همراه با اندیشه ورزی و مردم دوستی، در بزنگاه های مختلف که به عنوان وجدان آگاه جامعه می تواند آغازگر حرکت های ارزشمند فکری و معنوی در سطح جامعه باشد.
مشاور استاندار خوزستان ادامه داد: بی شک در مسیر توسعه استان و حوزه فرهنگ و هنر نیاز است که سازمان های مردم نهاد در کنار دولت باشند، مطبوعات هم در کنار هنرمندان در حرکتهای این چنینی با اطلاع رسانی و کنش گری و نقد فرصت رشد را برای جامعه فراهم کنند.
وی تصریح کرد: هنرمندان درجلب مشارکت های مردمی در راستای التیام بخشیدن به دردهای مردم و قشرهای خاص نقش افرین هستند اما باید راه های پیشگیری از بیماری را نیز در جامعه آموزش دهیم.
کیانی گفت: لازم است که پیش از این که برخی از بیماری ها به معضل جامعه تبدیل شود با راهکارهای مناسب و با عقلانیت مسیری را پیش پای مخاطب قرار دهیم که بتوان زمینه افزایش برخی بیماری ها را کاهش داد.
بیماری پروانه‌ای اپیدرمولیزیس بولوسا (Epidermolysis bullosa) (ای‌بی) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. این بیماری در تمامی گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست می‌باشند.
از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای‌بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر ۱ میلیون نفر ۹ نفر به این بیماری مبتلا می‌باشند.

/6002/7152 خبرنگار: محمدرضاخبازان**انتشار: کبری آقازری



انتهای پیام /*